Ošetřovací materiál pro Lukáška

Když se Lukášek narodil, chyběla mu na obou nožičkách kůže od lýtek dolů a krvácel z pusinky. Hned v porodnici mu stanovili předběžnou diagnózu nemoci motýlích křídel. Zabalili ho a jel do FN Motol v Praze, kde strávil svůj první den. Druhý den ho už vezli do FN Brno do EB Centra, kde ošetřili i jeho nově vzniklé puchýře – nakonec mu byla diagnóza genetickými testy potvrzena.

Období, které má být spojené s láskou a radostí z nového života, tak pro rodiče znamenalo nepředstavitelný stres, bolest a slzy. „Nechtěli jsme uvěřit, že má Lukášek tak ošklivou nemoc. Doufali jsme v jakékoli jiné vysvětlení nebo zlepšení jeho stavu,“ vzpomíná maminka Jitka na nesmírně těžké začátky a dodává: „Po příjezdu do Brna se nás ujaly „holky z Debry“, které pro nás byly oporou, pomohly nám najít cestu postupného smiřování se s realitou a pomáhaly i prakticky. Pro manžela zařídily nemocniční ubytovnu, abychom mohli být všichni tři co nejvíce spolu. Pro mě tam byly hlavně jako psychická podpora. Zpětně si nedokážu představit tyto první dny a týdny bez jejich pomoci.“

V nemocnici se rodiče tři týdny učili Lukáška ošetřovat a převazovat. Nakonec jeli domů vybaveni hromadou zdravotního materiálu, atraumatického krytí a dezinfekcí zakoupených z veřejné sbírky organizace DEBRA ČR. Kromě této první pomoci využívá rodina veřejnou sbírku také pro zajištění ubytování při každé návštěvě EB Centra, aby byly pravidelné návštěvy pro Lukáška co nejméně náročné. Finanční pomoc je zapotřebí také na velké množství dezinfekcí, hojivých gelů a ošetřovacích materiálů, které jsou to nejdůležitější pro Lukáškovo ošetřování.

„Abychom minimalizovali případná další zranění, potřebuje Lukášek mnoho speciálních pomůcek,“ vysvětluje maminka: „Když sedí nebo leží, musí být na speciální antidekubitní podložce. Plenky musí být upravené, aby ho nedřely gumičky. Musí mít mixovanou až tekutou stravu, která se mu dobře polyká a neporaní citlivé sliznice. Na rukou nosí rukavičky, které zabraňují srůstu prstů. Oblečení musí nosit bezešvé nebo velmi jemné, aby mu neublížilo, a je z velké části obvázaný preventivním krytím.“ Přes těžké začátky, kdy se Lukášek musel záhy potýkat se zápalem plic, se učí s nemocí žít a někdy i zabojuje. Právě nyní se snaží stavět na nožky a dávat na ně trošku své váhy, ačkoli to pro něj musí být nesmírně bolestivé, protože právě na nohách má nejhorší chronické rány. Přes to všechno je to akční, nebojácný kluk, který se na všechny radostně usmívá.

Pacientská organizace DEBRA ČR získala díky vašim hlasům dostatek finančních prostředků na zajištění ošetřovacího materiálu nejen pro Lukáška, ale i další pacienty s nemocí motýlích křídel.

Pacientská organizace DEBRA ČR pomáhá lidem s vrozeným onemocněním Epidermolysis bullosa congenita už od roku 2004. Lidé s nemocí motýlích křídel zažívají mnoho bolesti, ale zároveň jsou to velcí bojovníci. DEBRA ČR poskytuje podporu ve všech aspektech života s nemocí motýlích křídel a svým pacientům financuje nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty, vzdělávací aktivity, kupuje nezbytné pomůcky do domácnosti… To vše podle konkrétních potřeb jednotlivých pacientů. Více informací o pacientské organizaci DEBRA ČR naleznete na www.debra.cz.