Cvičení a kompenzační pomůcky pro Klárku
Sdílet na FacebookuKlárka se narodila přesně v den termínu porodu a vše vypadalo, že je na jedničku. Rodina si užívala miminko a vůbec nic nenasvědčovalo tomu, co za několik měsíců měla zjistit. V cca 10 měsících přestala Klárinka poprvé dýchat. Po převozu do nemocnice to lékaři uzavřeli jako zalknutí.
Zanedlouho přišla další komplikace, Klárka začala mít teploty a z ničeho nic se jí objevily pupínky. Rodiče s dívenkou proto jeli na pohotovost, ale tam je poslali domů, že to jsou nejspíš plané neštovice. Bohužel po pár hodinách doma opět skončili na JIP, protože Klárka začala otékat a z pupínků se začaly dělat modřiny. Její stav se začal zlepšovat až po několika dnech a zjistilo se, že to byl nejspíš velmi ošklivý cytalomegalovirus. Poté následovalo mnoho odborných vyšetření.
Klárce našli 2 špatné geny v tělíčku, jeden je spojený s nevyléčitelným progresivním svalovým onemocněním (ubývá/ochabuje ji v tělíčku svalstvo) a druhý gen je neznámý. Není totiž nikde popsán, takže se o něm nic neví a Klárka je jediná na světě s tímto genem. Proto ani lékaři nedokážou říct, jak se bude situace dál vyvíjet a co rodinu v budoucnu čeká. Nyní je důležité, že se zatím Klárka pomalu, ale přesto posouvá dopředu.
V roce 2021 se ke všem komplikacím přidala také epilepsie. Pomáhají jí různé rehabilitace, které jsou důležité hlavně na uvolnění svalstva, dochází na ergoterapie, na logopedii, hipoterapii i canisterapii. Všechny tyto aktivity holčičku udržují v kondici. Klárka se od svých vrstevníků liší i po mentální stránce, ale je to bojovnice, která se chce co nejvíce přiblížit svým kamarádům. A rodina se snaží dělat maximum. „Klárka navštěvuje 2 školičky, jedna je státní se zdravými dětmi, kde ji ve všem pomáhá paní asistentka, a do druhé ji vozíme – ta je pro „výjimečné“ děti jako je Klárka. Absolvuje zde spoustu potřebných rehabilitací i logopedii. Snažíme se Klárce zajistit vše, co je v našich silách, aby se její stav zlepšoval a byla schopna fungovat nejlépe, jak to v jejím zdravotním stavu jde a do budoucna půjde,“ říká maminka.
Všechny tyto terapie, rehabilitace jsou pro Klárku životně důležité a rodiče si přejí, aby byla co nejvíc soběstačná. Do budoucna už je jasné, že bude třeba pořídit vozíček, protože Klárka začíná být na současný kočárek velká. Na mnoho věcí, které nutně potřebuje, ale zdravotní pojišťovny nepřispívají. „Rádi bychom absolvovali také delfinoterapii, protože výsledky jsou úžasné a my věříme, že by to moc pomohlo také naší holčičce. Vybrané finance bychom využili na delfinoterapii, případně kompenzační pomůcky a další druhy rehabilitací a terapií, které musíme s Klárkou neustále podstupovat a hradit,“ uvádí maminka.
Nadace Naše dítě pomáhá již od roku 1993 dětem týraným, zneužívaným, mentálně i fyzicky handicapovaným, opuštěným a dětem, které se ocitnou v obtížné životní situaci. Kromě přímé finanční podpory ohrožených dětí a organizací, které děti chrání, poskytuje bezplatné právní poradenství, tvoří osvětové kampaně a snaží se prosazovat legislativní změny k lepší ochraně dětí. V letech 2009 až 2019 úzce spolupracovala se sítí drogerií ROSSMANN na charitativním projektu Dejme úsměv dětem. Za těchto deset let se podařilo získat finanční prostředky v celkové hodnotě více než 57 000 000 korun na podporu vybraných projektů.