Automobil pro Verunku

Když se Verunka narodila, měla na oušku a nosánku malý puchýř. Poté, co jí sundali náplast z paty po odběrech, strhli jí kůži. V tu chvíli poprvé zaznělo podezření na nemoc motýlích křídel. Přestože rodina Verunky žije v nejsevernějším cípu Moravy až u hranice s Polskem, bylo nezbytné, aby se za další lékařskou péčí vydala novorozená holčička i s maminkou do Fakultní nemocnice Brno. Tam se jim hned začali věnovat lékaři a sestřičky z jediného specializovaného centra u nás, které se věnuje diagnostice a péči o pacienty s nemocí motýlích křídel. Genetické vyšetření brzy u Verunky potvrdilo dystrofickou formu onemocnění Epidermolysis Bullosa (EB) čili nemoci motýlích křídel.  

„Zpočátku měla Verunka mírnější projevy, puchýřky na ručkách a nožkách i na jazyku,“ vysvětluje Verunčina maminka Lucie a pokračuje: „Věkem se u ní nemoc zhoršuje. Puchýře a ranky jsou větší a na více místech – krk, záda a podpaží, třísla, kolena, nohy.“ Tyto defekty jsou většinou zakryty oblečením, na první pohled si však všimnete speciálních rukaviček, které chrání holčičce dlaně. Nosí je už od batolecího věku, kdy si poprvé při lezení po podlaze strhla kůži na celé dlani. „Aktuálně řešíme i zúžený jícen,“  zmiňuje Lucie další problém způsobený opakovanými poraněními, která vznikají u Verunky i na sliznicích, tedy např. v jícnu. Rány se pak jizví, jícen se zužuje a komplikuje polykání. „Verunka má jít v brzké době do Brna do nemocnice na rozšíření jícnu a asi s tím bude i v budoucnu dál bojovat,“  říká s obavou Verunčina maminka.  

Dnes chodí Verunka do 2. třídy a je ve škole moc spokojená. Má skvělou učitelku a asistentku, které jí se vším pomohou. Ráda čte knížky, maluje, tancuje a učí se hrát na flétnu. Chce dělat všechno jako ostatní děti, i když musí být mnohem víc opatrná. Někdy je ale touha víc než bolest… a pak bývá vytoužený zážitek vykoupený několikadenním hojením ran. Aby se Verunce dostalo té nejlepší zdravotní péče, jezdí několikrát do roka do brněnského EB Centra, kde ji znají už od narození. Bohužel však rodina aktuálně nemá k dispozici spolehlivé auto, které by Verunku dopravilo na lékařská vyšetření. To dosavadní už několikrát zradilo a kontrolu museli nečekaně zrušit. Pacientská organizace DEBRA ČR společně se společností ROSSMANN přispěla na pořízení nového automobilu pro Verunčinu rodinu.

Pacientská organizace DEBRA ČR pomáhá lidem s vrozeným onemocněním Epidermolysis bullosa congenita už od roku 2004. Lidé s nemocí motýlích křídel zažívají mnoho bolesti, ale zároveň jsou to velcí bojovníci. DEBRA ČR poskytuje podporu ve všech aspektech života s nemocí motýlích křídel a svým pacientům financuje nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty, vzdělávací aktivity, kupuje nezbytné pomůcky do domácnosti… To vše podle konkrétních potřeb jednotlivých pacientů. Více informací o pacientské organizaci DEBRA ČR naleznete na  www.debra.cz.