Automobil pro Radečka

Onemocnění se projevilo u Radečka ihned po narození - měl strženou kůži na rukou a na nožičkách. Byl proto okamžitě převezen do krajské nemocnice a odtud následoval letecký transport do zmiňovaného EB Centra při FN v Brně. Tam lékaři zjistili, že se jedná o velmi vážnou (dystrofickou) formu nemoci motýlích křídel. Během několikaměsíčního pobytu v nemocnici se rodiče učili, jak se o Radečka starat – jak ho vzít do náruče, opatrně krmit a jak převazovat rány na jeho drobném těle. Ty se mu tvoří neustále. Je to dáno tím, že jeho kůže „nedrží správně pohromadě“ - bouchnutí či jen silnější tlak způsobí vznik puchýře nebo stržení vrstvy kůže. Ránu je nezbytné ihned ošetřit za pomoci vhodné dezinfekce a speciálního ošetřovacího materiálu. Pravidelné převazy nohou, kde má Radeček nejvíce ran, zaberou až dvě hodiny. Stejně jako kůže jsou zranitelné i Radkovy sliznice v ústech a trávicím ústrojí, proto může jíst jen mixovanou stravu. Zásobit tělo dostatkem živin pro hojení ran a zároveň pro růst chlapce je náročné. K tomu pomáhá sonda (PEG), která dodává výživu přímo do žaludku. Přesto má Radek stále málo železa, a tak musí pravidelně jezdit do nemocnice na transfuze. Nezbytnou součástí každého dne je i rehabilitace, protože vlivem onemocnění Radečkovi srůstají prsty na rukou i na nohou a velmi špatně se mu chodí. To vše svědčí o tom, že bez automobilu se Radeček zkrátka neobejde a jeho pořízení mu značně ulehčí návštěvy lékařů.

Přes veškerá omezení, která nemoc přináší, je Radek veselý kluk. Chodí do 5. třídy, kde má hodnou paní asistentku a přátelské spolužáky. S kamarády rád hraje počítačové hry, má rád zvířata a také výlety do přírody, na které vyráží ve vozíku upevněným za kolem. Aby bylo cestování, zejména za potřebnou zdravotní péčí, pro jedenáctiletého Radka co nejpohodlnější, potřebuje rodina aktuálně nové auto. Příspěvek na motorové vozidlo od MPSV byl (i přes doporučení lékařů) Radečkovi zamítnut, proto se nyní rozhodla pomoci pacientská organizace DEBRA ČR.

Pacientská organizace DEBRA ČR pomáhá lidem s vrozeným onemocněním Epidermolysis bullosa congenita už od roku 2004. Lidé s nemocí motýlích křídel zažívají mnoho bolesti, ale zároveň jsou to velcí bojovníci. DEBRA ČR poskytuje podporu ve všech aspektech života s nemocí motýlích křídel a svým pacientům financuje nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty, vzdělávací aktivity, kupuje nezbytné pomůcky do domácnosti… To vše podle konkrétních potřeb jednotlivých pacientů. Více informací o pacientské organizaci DEBRA ČR naleznete na www.debra.cz.