Ošetřovací materiál pro Péťu

Když se Péťa narodil, nikdo netušil, kolik síly, statečnosti a optimismu se v něm skrývá. Na první pohled byla naopak patrná jeho křehkost a zranitelnost. Narodil se totiž s tzv. nemocí motýlích křídel. Ta mu způsobuje puchýře a rány na celém těle. Při narození chyběla Péťovi kůže na několika prstech na ruce a na nožičkách od kolen až po nárty. Přes každodenní pečlivou péči a odborné rady se nožky od narození zatím nezahojily. Jak se rodiče postupně seznamovali s překážkami, které nemoc jejich synovi staví do cesty, začali vidět i tu ohromnou sílu, kterou v sobě Péťa má.

Péťu nejvíce trápí rány na krku, loktech, v podpaží, v oblasti hýždí a stehen. Stejně zranitelné jsou i jeho sliznice. Bolí jej tedy často i pozření jídla, polknutí většího sousta. Péče o Petříka je časově, finančně a hlavně psychicky náročná. „Zjistili jsme, že synovi můžeme ublížit i větším stiskem při manipulaci s ním, při neopatrném zvednutí apod.,“ popisuje Petříkova maminka. Ošetřování kůže a ran probíhá každodenně několik hodin. Správné ošetřování a moderní ošetřovací materiály jsou zatím jedinou možností, jak lidem s nemocí motýlích křídel ulevit. Ty jsou však hrazeny zdravotními pojišťovnami jen částečně. „Zkoušíme a používáme velkou škálu dezinfekcí, mastí, gelů, zdravotního materiálu a neustále hledáme dál, co by synovi mohlo pomoci. Musíme dbát na okolní teplotu, syn se nesmí přehřívat a potit. Na stav kůže má vliv i oblečení. Proto volíme hlavně věci z merino vlny a bavlny. Vše Petříkovi oblékáme švy ven, neboť i ty mu způsobují puchýře. Stejně tak zipy nebo knoflíky,“ vysvětluje maminka Jana a dodává: „Rádi bychom opět dopřáli Péťovi ozdravný pobyt u moře. Rád poznává nová místa, ale především se mu u moře lépe tyto rány hojí.“

I přes všechnu bolest, kterou Péťa má a pociťuje, je velice hravý, chytrý, učenlivý a veselý. Samozřejmě i pěkný uličník, asi jako všichni kluci v jeho věku. To, co je pro většinu dětí a rodičů samozřejmostí, toho si Péťa i jeho rodiče nesmírně váží. Hledají cesty, jak věci zvládnout, jak uzpůsobit domácnost, výlety a hry, aby si je mohli společně užívat s úsměvem. Děkujeme, že jste svým hlasem přispěli na ošetřovací materiál pro Péťu, jenž mu ulehčí jeho nelehkou cestu životem.

Pacientská organizace DEBRA ČR pomáhá lidem s vrozeným a nevyléčitelným onemocněním Epidermolysis bullosa, známým jako nemoc motýlích křídel. DEBRA ČR spolu s týmem lékařů a zdravotníků poskytuje podporu ve všech aspektech života s nemocí motýlích křídel a svým pacientům financuje nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty, vzdělávací aktivity, kupuje nezbytné pomůcky do domácnosti… To vše podle konkrétních potřeb jednotlivých pacientů. Více informací najdete na www.debra.cz.