Komunikační zařízení a kočárek pro Karolínku

Karolínka je 11letá slečna, pro kterou není její život úplně jednoduchý. Patří mezi několik desítek holčiček/slečen žijících v České republice, kterým byl potvrzen Rettův syndrom, vážné neurovývojové genetické onemocněním s vadou na genu MECP2 vázané na chromosom X. Karolínka se první rok svého života vyvíjela sice o trochu pomaleji, ale stále v rámci „norem“. Naučila se lézt, sedla si, stoupla, sama se najedla a hrála si, naučila se jednoduchá slova a vypadalo to, že se nic zvláštního neděje a vše probíhá zcela normálně. Po roce věku ale začalo být zpožďování jejího vývoje znatelnější. Karolínka stále sama nechodila, jenom obcházela nábytek a začaly její problémy v komunikaci s okolím. Holčička se začala uzavírat do sebe a svého světa, do kterého nebylo téměř možné proniknout. Začalo pro všechny velmi těžké období hledání odpovědi na otázku PROČ? Karolínka přestala téměř spát, mnoho hodin denně proplakala a prokřičela. Proběhlo mnoho vyšetření na možné metabolické a genetické vady, nicméně výsledky nepřinesly rodině žádné vysvětlení ohledně vývoje Karolínky, všechny testy dopadly v pořádku. Čas běžel dál, Karolínka zapomínala to málo, co uměla, nedokázala si už dát jídlo do pusy, přestávala jej sama kousat, hrát si, používat jakákoli slova, téměř se nehýbala, jenom polehávala a ztratila naprosto zájem o okolí. Rodiče začali hledat důvody (diagnózu) sami na internetu a v necelých 3 letech byl Karolínce potvrzen cíleným genetickým vyšetřením provedeným na žádost rodičů tzv. Rettův syndrom. 

Od té doby uběhlo už mnoho času a z Karolínky vyrostla 11letá slečna, která sice nenabyla zpět jakoukoli z dovedností, které v prvním roce svého života měla, naopak se po motorické stránce stále postupně zhoršuje, trápí ji epileptické záchvaty, má dechové obtíže, skoliózu, sama se nenají, nenapije, ale to, co všem Karolínka rozdává, je její nádherný úsměv jako odměna za všechny těžkosti a obtíže. Jedna z věcí, které jí život usnadní, je elektronické komunikační zařízení, které umožní Karolínce si hrát, učit se a trénovat schopnost dát najevo pomocí zraku a následně hlasového výstupu doma i ve škole to, co zrovna potřebuje. Pořízení komunikačního zařízení vyjde cca na 120 000 Kč.

Další nezbytnou pomůckou pro Karolínku je speciální zdravotní kočárek, který umožní fixaci trupu a končetin tak, aby se co nejvíce zabránilo skolióze v jejím postupu (jde o těžkého soupeře, neboť postupující skolióza zhorší dechové obtíže, srdeční činnost a spoustu dalšího).  Karolínka miluje výlety se sourozenci a jejich kamarády, zvládne cestu vlakem, zvládne hory, ale potřebuje k tomu nový speciální zdravotní kočárek, neboť ten starý (ještě obyčejný dětský) je už nedostačující. Nový kočárek v potřebné výbavě stojí cca 90 000 Kč.

Děkujeme, že jste rozhodli podpořit právě Karolínku. Díky vašemu hlasu této holčičce nyní pořídíme komunikační zařízení a speciální zdravotní kočárek, který jí pomůže zlepšit kvalitu jejího života.

Modrý klíč o. p. s. je nezisková nestátní organizace poskytující dětem i dospělým lidem s mentálním a kombinovaným postižením sociální služby. Modrý klíč byl založen z iniciativy rodičů postižených dětí v roce 1991. Sociální služby denního stacionáře, týdenního stacionáře a odlehčovací služby jsou uživatelům nabízeny v různých formách přizpůsobených druhu a hloubce jejich postižení i jejich věku. Rozvoj těchto forem je veden snahou k maximálně možnému přiblížení života lidí s postižením normálnímu životu jejich vrstevníků. Dětem je umožněno vzdělávání na úrovni mateřské školy speciální a základní školy speciální.